Alvorlig sykt barn – en prioritert livshendelse

Et alvorlig sykt barn er en stor påkjenning for en familie. Man vil kunne trenge en rekke forskjellige tjenester, levert av mange forskjellige offentlige virksomheter. Da skal kontakten med det offentlige oppleves som en hjelp, ikke en tidkrevende ekstra belastning. Dessverre opplever mange familier at de selv må koordinere alle tjenester og sektorer, sørge for at alle parter er oppdatert og at informasjonen flyter mellom aktører.

Prosjektet skal gjennomføres i perioden 2019–2025.

Dette skal oppnås i prosjektet

Prosjektet skal avdekke hvilke behov barn og unge med sammensatte behov har, hvordan de møter ulike tjenester og sektorer og hvor det er viktigst å sette inn tiltak. Målet for prosjektet er at familier med alvorlig syke barn skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud, slik at de kan fokusere sine ressurser på omsorg og livskvalitet for barnet og familien. Prosjektet skal arbeide for at brukerne enkelt skal kunne finne og benytte seg av de tjenestene de trenger. De skal på en enkel og tilgjengelig måte kunne kommunisere digitalt med det offentlige om tjenesten. De skal ikke trenge å legge inn samme informasjon flere ganger, men oppleve at den aktuelle informasjon ligger i systemet og hentes opp når det trengs.

Prosjektet har mange treffpunkter med Livshendelsen Få barn.

Hva skjer i prosjektet?

Livshendelsen Alvorlig sykt barn har ferdigstilt StimuLab-prosess og leverte sluttrapport til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) i januar 2022. I sluttrapporten beskrives flere konkrete tiltak til hvordan vi kan forbedre og legge til rette for sammenhengende tjenester. Avklaring rundt finansiering vil være førende for ambisjonsnivået videre.

Understøttende aktiviteter er StimuLab. Innsikts og innovasjonsarbeidet er nå avsluttet. De viktigste medvirkende virksomhetene er Helsedirektoratet, Direktoratet for e-helse, NAV, Utdanningsdirektoratet, Statped, KS og Flekkefjord kommune.

Positive læringspunkter fra 2021 er blant annet viktigheten av en flink prosjektleder som står i alle type utfordringer og holder god kontakt med samarbeidsaktørene, at missions-arbeidet ga god energi i styringsgruppen for retningen på livshendelsesarbeidet, og det å holde fast i det tverrsektorielle samarbeidet er viktig.

Viktige understøttende aktiviteter

Livshendelsen Få barn
0–24-samarbeidet
DIGI-UNG-programmet (Direktoratet for e-helse)
Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan (HOD)
Likeverdsreformen (HOD)
Regjeringens strategi for likestilling av mennesker med funksjonsnedsettelse
Nasjonale e-helseløsninger for samhandling i helse- og omsorgstjenestene
Nasjonal helse- og sykehusplan (HOD)
Meld. St. 9 (2012–2013) Én innbygger – én journal

Disse er med i arbeidet med livshendelsen Alvorlig sykt barn:

Ansvarlig departement	Helse- og omsorgsdepartementet (HOD)
Utførende direktorat/virksomhet	Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse
Andre deltakere og samarbeidspartnere	Direktoratet for e-helse KS Flekkefjord kommune NAV Statlig spesialpedagogisk tjeneste (Statped) Utdanningsdirektoratet
Kontaktpersoner	HOD: Marte Rønningen ((Marte.Ronningen@hod.dep.no) Helsedirektoratet: Ellen Margrethe Carlsen (Ellen.Margrethe.Carlsen@helsedir.no) Line B. Hansen (Line.Borgvin.Hansen@helsedir.no)