Alvorlig sykt barn – en prioritert livshendelse

Et alvorlig sykt barn er en stor påkjenning for en familie. Man vil kunne trenge en rekke forskjellige tjenester, levert av mange forskjellige offentlige virksomheter. Da skal kontakten med det offentlige oppleves som en hjelp, ikke en tidkrevende ekstra belastning. Dessverre opplever mange familier at de selv må koordinere alle tjenester og sektorer, sørge for at alle parter er oppdatert og at informasjonen flyter mellom aktører.

Prosjektet skal gjennomføres i perioden 2019–2025.

Dette skal oppnås i prosjektet

Prosjektet skal avdekke hvilke behov barn og unge med sammensatte behov har, hvordan de møter ulike tjenester og sektorer og hvor det er viktigst å sette inn tiltak. Målet for prosjektet er at familier med alvorlig syke barn skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud, slik at de kan fokusere sine ressurser på omsorg og livskvalitet for barnet og familien. Prosjektet skal arbeide for at brukerne enkelt skal kunne finne og benytte seg av de tjenestene de trenger. De skal på en enkel og tilgjengelig måte kunne kommunisere digitalt med det offentlige om tjenesten. De skal ikke trenge å legge inn samme informasjon flere ganger, men oppleve at den aktuelle informasjon ligger i systemet og hentes opp når det trengs.

Prosjektet har mange treffpunkter med Livshendelsen Få barn.

    Les om livshendelsene på alvorligsyktbarn.no
    Les Digitaliseringsrådet sine anbefalinger til arbeidet

    Hva skjer i prosjektet?

    Livshendelsen Alvorlig sykt barn har ferdigstilt StimuLab-prosess og leverte sluttrapport til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) i januar 2022. I sluttrapporten beskrives flere konkrete tiltak til hvordan vi kan forbedre og legge til rette for sammenhengende tjenester.

    Ett av tiltakene "Enklere tilgang til informasjon" har mottatt midler fra Medfinansieringsordningen og er i gang med rigging av prosjektet.

    Tiltaket "Rett på" er finansiert og lagt under DIGIUNG og skal se på hvordan vi kan tilgjengeliggjøre rettigheter til ungdom.

    Understøttende aktiviteter er StimuLab. Innsikts og innovasjonsarbeidet er nå avsluttet. De viktigste medvirkende virksomhetene er Helsedirektoratet, Direktoratet for e-helse, NAV, Utdanningsdirektoratet, Statped, KS og Flekkefjord kommune.

    Positive læringspunkter fra 2021 er blant annet viktigheten av en flink prosjektleder som står i alle type utfordringer og holder god kontakt med samarbeidsaktørene, at missions-arbeidet ga god energi i styringsgruppen for retningen på livshendelsesarbeidet, og det å holde fast i det tverrsektorielle samarbeidet er viktig.

    Viktige understøttende aktiviteter

    Disse er med i arbeidet med livshendelsen Alvorlig sykt barn:

    Ansvarlig departement Helse- og omsorgsdepartementet (HOD)
    Utførende direktorat/virksomhet Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse
    Andre deltakere og samarbeidspartnere

    Direktoratet for e-helse
    KS
    Flekkefjord kommune
    NAV
    Statlig spesialpedagogisk tjeneste (Statped)
    Utdanningsdirektoratet
    Kontaktpersoner

    HOD:
    Marte Rønningen ((Marte.Ronningen@hod.dep.no)

    Helsedirektoratet:
    Ellen Margrethe Carlsen (Ellen.Margrethe.Carlsen@helsedir.no​)
    Line B. Hansen (Line.Borgvin.Hansen@helsedir.no)