Digitaliseringsrådets anbefalingsbrev Direktoratet for e-helse: Helsedataprogrammet (2018)

Helsedataprogrammet var i Digitaliseringsrådet i både 2017 og 2018.

Målene for programmet er mer kunnskapsbasert helsetjeneste, mer innovasjon og næringsutvikling, mer og bedre helseforskning, mer effektiv registerforvaltning og bedre personvern og informasjonssikkerhet.

Direktoratet for e-helse gjennomfører programmet i samarbeid med Forskningsrådet, Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet, de regionale helseforetakene, næringslivet, UH-sektoren og kommunesektoren.

Anbefalinger fra Digitaliseringsrådet

Økosystembegrepet brukes på mange områder og med ulike innhold. Dere vil kommunisere med mange, i og utenfor egen virksomhet. Vi anbefaler at dere beskriver bedre hva dere legger i begrepet, slik at det blir klart for interessentene hva dere ønsker å få til og hvordan de forskjellige elementene i økosystemet skal spille sammen.

Dere har jobbet godt med risikoer. I en trinnvis tilnærming vil usikkerheter som ligger langt fremme være mindre konkrete og i mindre grad utredet. Dere jobber mer detaljert med å vurdere usikkerhetene for den enkelte leveranse. Dette mener vi er en god måte å jobbe på. Vi anbefaler at dere beskriver hvor langt frem i tid risikobildet går og forklarer hvorfor dere ikke har beskrevet risikoer som ligger lengre frem i tid.

Dere har allerede en intern ressurs som jobber med kvalitetssikring underveis. I tillegg vil dere knytte til dere en ekstern kvalitetssikrer. Vi støtter den beslutningen. I oppdragsbeskrivelsen må dere beskrive tydelig at kvalitetssikringen skal understøtte gjennomføringsstrategien – trinnvis gjennomføring. Velg leverandør med omhu slik at dere får en leverandør med relevant kompetanse og erfaring. Det kan være hensiktsmessig å si allerede i utlysningen at dere vil vurdere å bytte kvalitetssikrer underveis for å sikre uavhengigheten. De erfaringene dere får med kvalitetssikring av programmet kan være av stor verdi for andre som skal i gang med store IKT-relaterte tiltak.

Registereierne er viktige interessenter og avgjørende for at dere skal lykkes. Vi anbefaler at dere lager brukerreiser i samarbeid med registereierne, for å sikre at dere har felles forståelse av utfordringer og behov, og at dere lager løsninger for de nye prosessene som registereierne synes gir mest nytte.

Det er bra at dere knytter gevinstene til leveransene i hvert trinn. Dere jobber godt og grundig med å involvere de som skal realisere gevinstene. Gi gevinsteierne tilstrekkelig tid til å bearbeide spørsmålene rundt gevinstrealisering, fordi det kan være krevende prosesser, jf. anbefaling 4. Vi anbefaler at dere viser spennet i gevinstanslagene og synliggjør usikkerhetene knyttet til gevinstanslaget.

Dere fortalte i møtet at departementet er i gang med forberedelser til nødvendige endringer i lov og forskrifter og at dere har et godt samarbeid med departementet. Vi anbefaler dere å være konkrete på hvilke endringer dere er avhengige av og konsekvensen av eventuelle utsettelser av beslutninger. Konkretiser planen dere har sammen med departementet og synliggjør hvilke endringer i lover og forskrifter dere trenger når, for at dere skal holde den ønskede fremdrift. Vis kritisk linje.

Det er flere parallelle prosesser i gang innen informasjonsforvaltning og datadeling i forvaltningen. Det er likheter og sammenhenger mellom det dere gjør innen helsesektoren og det som foregår i regi av Difi, Brønnøysundregistrene og SSB. Dere har kommet langt på deres område og gjør dette arbeidet på en solid måte. Bør ikke dere ta initiativ til å drøfte hvordan forvaltningen samlet kunne få enda mer effekt av samarbeid mellom de ulike aktørene som jobber med tilsvarende tiltak?