Digitaliseringsrådets anbefalingsbrev Direktoratet for e-helse: Helsedataprogrammet (2017)

Helsedataprogrammet skal bidra til bedre folkehelse, kunnskapsbaserte helsetjenester og bedre styringsunderlag for å gjøre riktige prioriteringer av ressursbruk, samt mer involverte innbyggere og en styrket pasientrolle.

Behovet for effektiv anvendelse av helsedata er et strategisk viktig område for helse og omsorgsektoren og for forskning på området. Flere utredninger, blant annet fra Forskningsrådet, understøtter dette behovet. Helse- og omsorgsdepartementet har beskrevet behovet gjennom strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre (2010-2020).

Strategien er fulgt opp ved at Direktoratet for e-helse i tildelingsbrevet for 2017 har fått i oppdrag å etablere et program for helseregistre for utvikling av fellesløsninger på tvers av registrene.

Anbefalinger fra Digitaliseringsrådet

Vi støtter tilnærmingen dere har ved å tenke stort og ambisiøst, være visjonære og tegne det store bildet. Vi mener det er bra at e-helse som offentlig aktør tar en sentral rolle i å samle og gjøre data tilgjengelig. Det at dere tenker stort og involverer mange aktører, vil kunne bidra til bred oppslutning om et samfunnsviktig program.

Det er nødvendig å sette helsedataprogrammet i sammenheng med annet pågående arbeid, for eksempel én innbygger én journal, harmonisering av arbeidet med kodeverk og datamodell.

Vi anbefaler at dere beskriver hva dere skal prioritere og blir konkrete på hva dere vil levere i første versjon. Start der dere kan realisere gevinster raskt, det vil si der det ikke er behov for lovendringer organisatoriske endringer og endring av ansvarsforhold. Dere bør beskrive hvilke aktører som vil få sine behov dekket i første omgang. Det kan være hensiktsmessig å begynne med fem sentrale registre og med forskere som målgruppe, slik dere har planlagt.

Legg til rette for beslutninger, for eksempel lovendringer og samordning som må gjøres på lengre sikt. Sørg for nyttige leveranser underveis. Gode effekter av første fase kan bidra til økt oppslutning rundt neste fase i programmet.

Programmet berører flere sektorer/departementer og mange ulike interessenter. For at interessentene skal se hva programmet vil løse for dem, må kommunikasjonen fra programmet være god.

Tydeliggjør hva som skal gjøres, hvilken nytte som skal komme ut av arbeidet for ulike målgrupper, og hva det innebærer av medvirkning for de som i dag forvalter registrene.

Når dere vurderer konsepter, og til slutt har valgt konsept, er det viktig at dere dere viser helt konkret hvordan det innfrir brukerbehovene. Dette vil gjøre det enklere å kommunisere mer strategisk. Tilpass budskapet til ulike de interessentene som for eksempel politikere og helsepersonell.

Fremstill nytteverdi også for dem utenfor styringsstrukturen. Flere sektorer (utover Helse- og omsorgsdepartementet og Kunnskapsdepartementet) kan få nytte av programmet, for eksempel kommune-sektoren. Understrek at programmet ikke skal lage merarbeid, for eksempel mer registrering for brukerne, men at dere skal bruke de data som allerede finnes.

I likhet med rapporten fra Helsedatautvalget 2016-2017 vurderer også vi at det er svært viktig at pågående og foreslått arbeid innen helsedata blir gjennomført, herunder helseanalyse- plattformen. For å få full effekt av tiltakene må vesentlige utfordringer løses, for eksempel juridiske avklaringer knyttet til lover og regelverk og organisering av tilgangsforvaltningen. Utfordringene knyttet til samordning på tvers av sektorene er ikke en problemstilling dette programmet kan løse uten sterk medvirkning fra departementene.

Vi ser at dere er klar over disse utfordringene og har lagt en gjennomføringsstrategi som gjør det forsvarlig å starte et program med så høy risiko.

Vi anbefaler samtidig at dere jobber videre med usikkerhetsanalysen. Beskriv usikkerhetene på program- og prosjektnivå, for eksempel de mange interessentene, samordning av datamodeller og problemstillinger knyttet til informasjonssikkerhet og personvern. Sørg for at dere har tiltak på de usikkerhetene dere vurderer til å være de viktigste i programmet. Knytt tiltakene til konkrete roller og ansvar.

Dere fortalte i møtet at dere har hatt dialog med større leverandører som jobber og tenker annerledes med å samle og utnytte data, slik som Microsoft og andre. Vi anbefaler at dere går i dialog med aktører som Google, Amazon og andre som jobber innovativt med stordata, analyseplattform og analyseverktøy. Disse vil kunne ha erfaringer som er nyttige for dere.